Un bras pour retrouver une autonomie
SHAWINIGAN. Âgé aujourd’hui de 57 ans, le Shawiniganais Sylvain Gentes a reçu un diagnostic de la maladie de la sclérose en plaques alors qu’il avait 47 ans. La maladie a tellement dégénéré qu’il est quadriplégique, et il a dû être placé dans un CHSLD en 2014. Avec la collaboration de la Fondation Le Pont pour l’autonomie, une importante campagne de financement est lancée pour qu’il puisse obtenir un bras robotisé, ce qui lui permettra de réaliser 80% de ses tâches quotidiennes. Une somme de 50 000$ est nécessaire.
Triathlon, marathon, Classique de canots, chasse, pêche, motoneige, ski de fond, le plein air… Sylvain Gentes se décrit comme un hyperactif avant sa maladie. «Je suis la quatrième génération de Gentes à avoir fait la Classique. La vie pour moi était un défi en m’entraînant entre 1000 et 1800 heures par année», affirme-t-il avec fierté.
En plus de sa passion pour les sports, M. Gentes s’impliquait aussi dans la communauté, par exemple dans le Club Optimiste de Shawinigan-Sud et pour Opération Nez rouge.
Le défi d’une vie
C’est lorsqu’il approche la quarantaine que la vie du sportif a commencé à basculer. Il a commencé à ressentir certains symptômes de la sclérose en plaques. «J’ai commencé à consulter des médecins sportifs que je connaissais. J’ai même perdu la troisième dimension de la vue à un moment. J’ai eu plein de symptômes différents, mais aucun médecin n’a pu les relier ensemble. Il y a 20 ans, ce n’est pas une maladie qui était très connue.»
Dans sa vie professionnelle, M. Gentes a été chargé de projets dans différents domaines. C’est lorsqu’il travaillait au Nunavut que tout a éclaté. «Je n’étais plus capable de marcher, je tombais tout le temps. Je me suis fait transférer au Québec. C’est le médecin de mon père qui m’a vu et qui avait déjà diagnostiqué la sclérose pour une autre personne, qui m’a fait voir un neurologue. Quand j’ai eu le diagnostic à 47 ans, tout s’est déroulé tellement vite ensuite.»
En 2010, il a commencé à avoir des symptômes plus sévères. «J’ai arrêté de marcher. Ça commence par une jambe, puis l’autre. Puis tu te retrouves en fauteuil roulant. En 2014 j’ai rentré dans le réseau des CHSLD. Ç’a été très vite. Je n’ai pas eu le temps de m’adapter face à ça. Mais comme je suis un homme de défi, j’ai toujours pris les choses comme un défi. On développe une discipline quand on est un sportif, alors j’ai transposé ça à ma condition actuelle. Je n’abandonnerais jamais!»
Retrouver une certaine autonomie
Avec un bras robotisé, le combattant pourra réaliser des tâches courantes pour nous comme peser sur le bouton de l’ascenseur, manger, ou aussi banal que cela peut paraître… se gratter. «Il faut vivre dans un CHSLD pour comprendre la réalité du réseau. Parfois, je peux attendre 45 minutes à une heure devant l’ascenseur pour qu’un préposé puisse faire le code pour moi.»
C’est lorsqu’il assiste à une partie des Cataractes et qu’il rencontre Dany Martel et son bras robotisé qui l’a convaincu de frapper aux portes pour demander de l’aide. «Quand j’ai vu Dany, je me suis dit que ça me prenait un bras robotisé comme lui. J’étais sur une liste d’attente avec la Fondation, et ma demande a finalement débloqué à l’automne. Ça donne de l’espoir!»
Un message pour la population
Avec l’année particulière que nous connaissons en 2020, ça peut être parfois facile de se plaindre. En plus de sa maladie, M. Gentes doit faire encore plus attention en CHSLD. «Je suis aussi immunosupprimé, ce qui fait en sorte que je suis particulièrement à risque d’y passer si j’attrape la Covid-19. On est un peu dans la ouate aujourd’hui avec les commodités technologiques. On est dans un tournant, autant avec la pandémie qu’avec les changements climatiques. Il faut le voir comme un défi. Il faut changer notre philosophie et revenir aux valeurs d’autrefois.»
Fondation le Pont pour l’autonomie
La fondation Le Pont vers l’autonomie a accepté de soutenir la démarche de Sylvain vers l’obtention du fameux bras tant prisé. On a besoin de 50 000$ afin d’acquérir le bras et de l’entretenir pendant sa durée de vie. À ce jour, M. Gentes et ses proches ont recueilli un peu plus de 3000$.
«Le prix payé est bien minime si l’on compare avec les bénéfices que le bras procurera à Sylvain au cours des prochaines années. Malheureusement, aucun programme gouvernemental ne finance ce type d’aide technique. Nous faisons donc appel à la générosité de la population et des entreprises de la région. Ce sera tout un cadeau pour un homme qui en a arraché au cours des dernières années», affirme le président de la fondation, Samuel Fleurent-Beauchemin.
Il est possible d’aider Sylvain Gentes en réalisant un don en ligne sur le site de la Fondation Pont pour l’autonomie à l’adresse https://www.jedonneenligne.org/fondationpva/campagne/donnezlautonomie/defi/31b91a33-c9a0-4365-812b-7b93ea5848bb