Apaiser par son vécu
Projet PAROLE-Onco: des patientes-accompagnatrices pour soutenir les femmes atteintes du cancer du sein
SANTÉ. De quelle façon vais-je perdre mes cheveux? Est-ce que le regard de mon conjoint va changer après ma chirurgie? Suis-je la seule à être marabout? Entre les rendez-vous et les traitements, une femme qui reçoit un diagnostic de cancer du sein a parfois besoin d’échanger avec une autre qui a déjà traversé cette épreuve.
La Shawiniganaise Carole Pothier a elle-même reçu un diagnostic de cancer du sein en 2014. Aujourd’hui en rémission, elle est la première usagère-ressource accompagnatrice (URA) en oncologie à l’Hôpital du Centre-de-la-Mauricie.
«Quand j’entre en relation avec une patiente, il y a une chimie qui se crée. On sait l’une et l’autre de quoi on parle et on reconnait nos émotions. Je suis capable de l’écouter et d’entendre ce qu’elle ne me dit pas», raconte-t-elle. «Faciliter, accompagner, vulgariser: ça représente bien mon rôle», estime-t-elle.
Des échanges ponctuels significatifs
Le contact entre les femmes se fait par téléphone. Un appel par semaine, par mois? «C’est selon le besoin de la patiente», explique-t-elle.
Entre le 1er avril 2016 et le 31 mars 2017:
- 517 diagnostics de cancer du sein en Mauricie
- 76 diagnostics de cancer du sein spécifiquement à l’Hôpital du Centre-de-la-Mauricie
Pendant ces conversations téléphoniques, tout y passe. «Après un diagnostic, tu es bombardée d’informations. Tu te poses plein de questions, mais tu ne sais pas si c’est normal et tu n’oses pas demander à l’infirmière pivot», raconte Carole Pothier. «Il y a plein de bons intervenants autour d’elle, mais malgré toute leur gentillesse, ils n’ont pas eu le cancer.»
L’URA peut aussi référer la patiente vers d’autres ressources au besoin. «Je ne suis pas médecin, ni psychologue, ni travailleuse sociale. Je suis une femme qui a eu le cancer. Moi, ce que je veux savoir, c’est aujourd’hui, là, maintenant, comment elle se sent? Pendant le processus, parfois tu ne veux pas laisser voir à tes proches que c’est difficile.»
Outre la radiothérapie, la chimiothérapie et la chirurgie, l’étape la plus douloureuse pour l’ex-enseignante et directrice a été d’annoncer le diagnostic à son mari et à ses enfants. «Quand tu le dis, ça vient le confirmer», se souvient-elle.
Pour elle, accompagner d’autres femmes avec son vécu est une façon très gratifiante de redonner du sens à un épisode douloureux. Elle est une membre de l’équipe de soins à part entière.
Une précieuse alliée pour l’équipe de soins
L’Hôpital du Centre-de-la-Mauricie est le premier établissement du Centre intégré universitaire de santé et de services sociaux de la Mauricie-et-du-Centre-du-Québec (CIUSSS MCQ) à prendre part au projet de recherche PAROLE-Onco.
«Ça nous permet d’offrir à la cliente des services qu’elle n’aurait pas exprimé à ses rendez-vous», observe Sylvie Limoges, directrice adjointe Programme de lutte contre le cancer, douleur chronique et services spécialisés du CIUSSS MCQ.
«Une des voies d’avenir dans le système de santé est la présence plus importante de patients auprès des équipes cliniques», estime Marie-Pascale Pomey, instigatrice du projet PAROLE-Onco, médecin et professeure-chercheuse de la Chaire de recherche du Centre Hospitalier Universitaire de Montréal (CHUM).
Pour le moment, le projet PAROLE-Onco compte seulement une URA à Shawinigan. Sept autres bénévoles seront formées. Avec une capacité potentielle d’une trentaine, quatre usagères diagnostiquées d’un cancer du sein du service d’oncologie sont actuellement accompagnées.