Autisme: quand les parents se sentent épaulés

SANTÉ. Le réseau de la santé a souvent mauvaise presse sur les médias sociaux mais pour avoir lui-même eu à traiter avec la «machine» dans les derniers mois, Richard Collins en est maintenant un ardent défenseur: «Shawinigan est un des meilleurs endroits au Québec pour ce qui est de l’expertise en autisme», raconte-t-il au téléphone.

Avec sa conjointe Annie, le Shawiniganais s’inquiétait de certains comportements et dysfonctionnements de leur fils Ryan, aujourd’hui âgé de 5 ans. Depuis 2018, le CIUSSS Mauricie/Centre-du-Québec a mis en place un guichet unique pour tous ce qui relève de la déficience intellectuelle (DI), du trouble du spectre de l’autisme (TSA) et des retards de développement et la déficience physique (DP) chez les 0-7 ans.

Référé au guichet d’accès DI-TSA-DP, le couple a été rapidement pris en charge pour l’évaluation de leur garçon. «Durant six mois, on a rencontré un pédiatre, un éducateur spécialisé, une psychoéducatrice et un spécialiste en orthophonie. Puis après plusieurs séances d’observation et de rencontres, le pédiatre en est arrivé à un diagnostic après avoir discuté avec un pédopsychiatre: Ryan était autiste de niveau 1 avec des particularités du 2e niveau.»

Richard et Annie n’ont que de bons mots pour les services reçus et dont ils bénéficient toujours. «C’est très efficace et élaboré comme suivi. Ils mettent beaucoup d’emphase sur l’évolution de l’enfant et les parents sont épaulés. C’est important car souvent, on ne sait pas comment réagir face aux comportements de notre enfant», poursuit Richard Collins qui aime toujours rappeler à son entourage que l’autisme n’est pas une maladie mais bien une différence dans le développement du cerveau de l’enfant.

«Ils ont un cheminement intérieur très fort et c’est lorsqu’ils veulent communiquer de ce qu’ils sont avec le monde extérieur qu’ils vont avoir des comportements que même eux ont quelquefois de la misère à comprendre», explique-t-il.

Même au plus fort de la pandémie, alors que les rencontres en personne étaient proscrites, les professionnels du réseau de la santé étaient présents auprès de Ryan et ses parents.  «On faisait des visioconférences. Ce n’était pas toujours évident au travers d’un écran de faire des interactions mais nous étions toujours informés et on nous donnait des exercices à faire.»

Sur le territoire de la Mauricie et du Centre-du-Québec, un total de 2224 enfants, de 0 à 7 ans, bénéficient de services des programmes DI-TSA-DP. À l’heure actuelle, 18 enfants sont en attente d’être pris en charge dans le programme déficience intellectuelle (DI) et DU trouble du spectre de l’autisme (TSA) alors qu’ils sont 58 pour le programme déficience physique (DI) qui comprend la déficience visuelle et auditive, les déficiences motrices ainsi que du langage.