Emmurée dans son corps
Ceux qui ont déjà lu le livre ou vu le film Le scaphandre et le papillon sur la vie du journaliste français Jean-Dominique Beaudry en conserve certainement le souvenir: le syndrome du verrouillage est l’un des plus cruels châtiments infligé à un être humain.
Le locked in syndrome dans le jargon consiste en une destruction du tronc cérébral, rompant ainsi la communication entre le cerveau et la motricité. Il en résulte une paralysie complète, rendant tout mouvement impossible à l’exception du clignement des paupières; une incapacité de parler d’où la nécessité, pour communiquer, d’un code fondé sur le regard; et un état de conscience et des facultés intellectuelles et émotionnelles parfaitement intactes.
Ce drame, c’est celui de Marie-Claude Lemieux, une Shawiniganaise emmurée dans son corps depuis bientôt 17 mois. Le 16 février 2010, la jeune femme de 31 ans est victime d’un foudroyant accident vasculaire cérébral (AVC) alors qu’elle s’entraîne dans un centre de conditionnement physique à Maniwaki, où elle réside avec son conjoint Frédérick et Nakina, sa fille aujourd’hui âgée de quatre ans.
Marie-Claude, la battante
Transportée à l’hôpital dans un état comateux, Marie-Claude revient à elle quatre jours plus tard mais dans une immobilité totale. Un mauvais sort du destin puisque le syndrome du verrouillage touche moins de 1% des victimes d’AVC. Et une malchance innommable pour ce couple encore éprouvé par le décès de leur bébé six mois plus tôt des suites de la mort subite du nourrisson.
À l’Institut de réadaptation de Montréal où on l’a prend en charge, Marie-Claude fait preuve d’une ténacité exemplaire. «C’est une battante, déclare sa mère Micheline Duchesne. C’est son désir de voir sa fille grandir qui la tient.»
Après six mois de rééducation, elle parvient à bouger légèrement sa bouche et un doigt au prix d’efforts surhumains. Bien que lents, ses progrès sont continus. Elle arrive aujourd’hui à remuer les doigts et les orteils du côté droit de son corps. Transférée au début 2011 dans un centre d’hébergement à Maniwaki pour personnes non-autonomes, elle aspire plus que tout à réintégrer sa maison afin de poursuivre sa vie en famille.
Son jeune âge lui permet de conserver des espoirs de pouvoir un jour retrouver une certaine motricité dans la partie supérieure de son corps. Mais pour cela, sa progression doit se poursuivre car son état nécessite encore pour le moment des soins 24 heures sur 24. Elle communique maintenant avec son entourage à l’aide un ordinateur qu’elle commande avec des clignotements de sa paupière.
«Je vais t’écrire de l’océan»
Depuis quelques mois, le courage de Marie-Claude a eu des échos dans plusieurs médias nationaux et suscité au passage l’admiration de Mylène Paquette. Cette dernière veut devenir en 2012 la première femme de l’histoire à traverser l’océan Atlantique en solitaire et à la rame. Les deux femmes se sont rencontrées le 9 juin dernier et l’aventurière lui a fait la promesse de l’emmener avec elle virtuellement dans son odyssée. Mylène l’a quittée en lui remettant une carte sur laquelle était inscrit «Bon courage Marie-Claude. Je vais t’écrire de l’océan. XXX »
Professeur d’éducation physique, le conjoint de Marie-Claude a pris pour sa part un congé sabbatique pour l’accompagner dans sa rééducation. Frédérick multiplie depuis les activités de financement afin de trouver des sous qui serviront à adapter leur maison à Maniwaki et à défrayer une partie du coût des soins que nécessite son état.
L’une de ces activités aura lieu ce samedi 9 juillet au Café Bistro Le Farfelu, sur la rue Julien-Eymard (près de la Plaza) à Shawinigan. Durant cette journée familiale où la rue sera fermée, des jeux gonflables seront installés pour les enfants et des hot-dogs seront vendus. Seize personnes se sont également inscrites pour le jeu Bozo à l’eau qui consiste à s’asseoir au bout d’une planche au dessus d’une piscine. En échange d’argent, on reçoit des balles qu’on doit tirer sur une cible pour faire actionner la planche. Quatre employés de la Ville de Shawinigan, pour laquelle la mère de Marie-Claude travaille, ont accepté de relever le pari. On retrouve notamment le président du Syndicat des employés de la Ville ainsi que le directeur des Travaux publics.
Pour plus d’informations, consultez le site www.obd.qc.ca, créé par les proches de Benoit Duchesne qui souffre lui-aussi du syndrome du verrouillage et qui a contribué à faire connaître cet état au Québec. On peut venir en aide à Marie-Claude en offrant un don en ligne (www.obd.qc.ca) en spécifiant À l’attention de Marie-Claude Lemieux ou en le postant à l’adresse : Organisme Benoît Duchesne; À l’attention de Marie-Claude Lemieux; CP 345; Saint-Sauveur, Québec; J0R 1R0