Léguer son cerveau pour la recherche
SANTÉ. Un couple de Shawinigan vient de lancer une campagne de financement visant à amasser 10 000$ pour la recherche sur la paralysie supranucléaire progressive (PSP), une maladie rare dont souffre André Guimond.
En 2015, ce représentant à la retraite d’IBM quitte Montréal pour venir s’établir en Mauricie avec sa conjointe Nicole Therrien qui vient d’intégrer la nouvelle équipe de CGI. Un mois après leur arrivée qui devait signifier un nouveau départ, l’homme de 68 ans reçoit un diagnostic de la maladie de Parkinson.
«Au début, les symptômes étaient les mêmes: petite écriture, démarche figée, bégaiement et grande consommation de sucre», raconte celle qui agit comme directrice des opérations chez CGI. Rapidement par contre, elle constate une dégradation de l’état de son conjoint qui ne correspondait pas à l’évolution de la maladie chez un parkinsonien.
Quelque temps plus tard, un neurologue confirme le verdict de PSP, une maladie dégénérative qui touche seulement 2255 Canadiens, soit une personne sur 100 000. Le quotidien de cet homme, autrefois sociable et aux saines habitudes de vie, est désormais constitué de pertes d’équilibre, chutes soudaines, difficultés du mouvement des yeux, d’élocution, de déglutition et des processus intellectuels. D’ailleurs, plusieurs malades de la PSP décéderont à la suite d’un étouffement ou une infection des voies respiratoires causée par des fausses routes répétées.
Une maladie peu connue
«Présentement, il se déplace en fauteuil roulant et a besoin d’une assistance en tout temps», souligne sa conjointe qui lui a fait la promesse de le garder à la maison tant que ses forces le permettront. L’homme de 73 ans fréquente le centre de jour du CHSLD Saint-Maurice deux jours par semaine tandis qu’une préposée aux bénéficiaires en prend soin à la maison les trois autres jours. «Je m’en occupe tous les soirs et les weekends», ajoute la proche aidante.
Il n’existe pas de médication actuellement pour ralentir la progression de la maladie. Au fil de ses rencontres avec les spécialistes et en faisant des recherches sur internet, Nicole Therrien a d’ailleurs constaté un fait troublant: parce que la PSP est une maladie rare qui touche relativement peu de gens, la recherche pour en connaître plus sur elle traîne de la patte. «En 2017, il y avait un budget de seulement 50 000$ alloués pour la PSP», déplore-t-elle.
La Shawiniganaise d’adoption découvre également l’existence de la Banque de cerveaux Douglas à l’Université McGill où sont analysés plus de 3000 échantillons provenant de personnes décédées de maladies comme l’Alzheimer, le Parkinson et autres démences. «Mais de la PSP, on ne compte que 16 cerveaux, explique Nicole Therrien. Au début, nous étions réticents mais après avoir parlé avec des chercheurs, nous avons décidé que le cerveau d’André leur serait remis. C’est correct d’amasser de l’argent mais sans cerveau, la recherche ne pourra jamais avancer suffisamment», termine-t-elle.
Pour soutenir la cause d’André Guimond et Nicole Therrien, les gens peuvent aller sur le site de Parkinson Canada en cliquant sur le lien: donate.parkinson.ca/goto/stopPSP