Marie-Claude Lemieux se confie à Josélito

Ce dimanche 27 mai à 21h, ne manquez pas l’émission On prend toujours un train pour la vie sur les ondes de Radio-Canada. Pour cette 5e saison, Josélito Michaud s’entretient avec des gens ordinaire et il ouvre cette nouvelle série par une rencontre avec Marie-Claude Lemieux. Cette jeune femme, native de La Tuque et qui a grandi à Shawinigan où plusieurs membres de sa famille demeurent toujours, est atteint du syndrome de l’enfermement. Son conjoint Frédérick Boulianne nous a fait parvenir la semaine dernière cette lettre que nous publions ici.

Mon nom est Marie-Claude Lemieux, j’ai 30 ans et je suis native de la Mauricie de La Tuque plus précisément. J’ai cependant vécu presque toute mon enfance à Shawinigan et j’y ai fait mes études primaires, secondaires et collégiales pour terminer ma maitrise en psychoéducation à l’UQTR.

Par la suite, je me suis trouvé un emploi permanent à Maniwaki (en Outaouais) au Centre de service en déficience intellectuelle (CSDI) et c’est là-bas que j’y ai trouvé l’amour. Avec mon conjoint, Frédérick Boulianne, nous avons eu 2 beaux enfants Nakina et Isaac.

C’est le 4 août 2009 que la chance m’a abandonné alors que mon fils de 2 mois est décédé de cause inconnu, nous laissant dans un deuil immense, mon conjoint et moi. Dans cette épreuve, la présence de Nakina réussissait à nous maintenir un peu le moral.

Comble de malheur, 6 mois à peine après le décès de mon fils Isaac, je fus terrassée par un terrible AVC qui m’a laissé physiquement très handicapée pour le reste de mes jours. Je souffre maintenant du syndrome de l’enfermement (locked-in syndrome) et je me retrouve ainsi enfermé dans mon corps avec toutes mes capacités intellectuelles intactes mais, aucun contrôle de mes muscles volontaires.

Au tout début, à l’Hôpital de Hull, je pouvais m’exprimer seulement par le clignement de mes paupières en signe de OUI ou NON à des questions fermées. Pendant les neuf mois suivants je suis allé en réadaptation à l’Institut de réadaptation Lindsay-Gingras de Montréal (IRM) où, une équipe multidisciplinaire a tenté de me redonner un ‘’peu d’autonomie’’….

Une orthophoniste pour me faire réapprendre à avaler ma propre salive et, peut-être pourvoir manger en purée un jour. Car maintenant, je suis nourrie via un tube inséré dans mon estomac où on m’injecte de la nourriture liquide. Elle m’a appris aussi à mieux articuler les mots que je prononce afin que les gens puissent lire sur mes lèvres. Quelques sons commencent à peine à sortir de ma bouche car mes cordes vocales sont insensibles et j’ai perdu le contrôle de mon diaphragme (respiration).

Un physiothérapeute m`a fait travailler afin de m’aider à récupérer un peu de mouvement et de force dans les muscles de mon cou afin que je puisse soutenir seule ma tête. Par des exercices d’étirement, il a tenté de ralentir le processus qui fait en sorte que mes muscles et mes tendons raidissent et se contractent à force de ne plus bouger.

Les ergothérapeutes ont trouvé des moyens technologiques pour me redonner un semblant d’autonomie comme un fauteuil roulant électrique et un ordinateur adapté que je peux actionner par les quelques doigts de ma main droite qui se sont remis à bouger depuis mon passage à l’IRM.

Maintenant, depuis 16 mois j`habite au CHSLD Foyer Père-Guinard à Maniwaki. Mon objectif est de continuer à travailler très fort pour poursuivre mon évolution physique mais, il est certain que j’aurai toujours besoin de beaucoup de soins. Car, encore aujourd’hui, je suis nourrie par une sonde à l’estomac, j’ai une sonde urinaire et je dépends à 100% de mes aides-soignants pour tous mes besoins.

Je compte donc sur votre générosité pour ainsi m’aider à retourner vivre avec ma fille et mon conjoint au lac Bois franc avec un minimum d’autonomie car il faudra adapter la maison à mes besoins( agrandissement ) et payer des préposés pour assurer mes soins 24h/24h. Les besoins sont environ 70 000 $ par année .

Un gros MERCI à nos familles, à tout nos ami(es) ainsi que les gens de la Haute-Gatineau, du compté de Portneuf ainsi que Shawinigan et autres donateurs pour votre aide si précieuse.

Mais comme on dit…: Un pas à la fois!!

Merci

– Marie-Claude Lemieux

Les gens touchés par cette triste histoire peuvent contribuer au rêve de Marie-Claude en faisant un don via l`Organisme Benoît Duchesne en mentionnant  Projet Marie-Claude Lemieux. Un reçu d`impôt vous sera émis. Voici les coordonné: Organisme Benoit Duchesne, C.P. 345, St-Sauveur, QC.  J0R 1R0 ou bien sur le site web: www.obd.qc.ca