Lettre aux urologues

LETTRE OUVERTE

Chers urologues,

Je me nomme Cynthia Gagné. Depuis un an, j’ai pris la parole dans plusieurs médias pour faire connaître les complications potentielles liées aux bandelettes sous-urétrales; un dispositif médical qu’on implante aux femmes qui souffrent d’incontinence urinaire à l’effort.

J’ai raconté ma propre histoire, mais j’ai surtout dénoncé les difficultés vécues par les femmes qui ont des problèmes parce que beaucoup de médecins ne reconnaissent pas les complications liées aux bandelettes lorsqu’elles se présentent. J’ai aussi exprimé des doutes importants sur la capacité des urologues québécois de retirer les bandelettes adéquatement lorsqu’elles posent problèmes.

Manifestement, je vous ai choqués. Vous vous êtes braqués et malheureusement je constate depuis quelques mois que ce sont vos patientes qui en paient le prix.

J’administre présentement un groupe Facebook privé destiné aux “victimes” des bandelettes. Ce groupe compte actuellement près de 800 femmes. Certaines ont perdu une grande partie de leur qualité de vie à cause de leur bandelette.

Très régulièrement sur le groupe, des femmes rapportent qu’elles ont été voir leur urologue et que celui ou celle-ci les a traitées cavalièrement en leur disant, exaspéré, que depuis la diffusion des reportages sur les bandelettes “toutes les femmes s’imaginent que tous leurs problèmes sont liés à leur bandelette”. Plusieurs femmes se sont senties méprisées, bousculées, intimidées.

On me rapporte régulièrement aussi que certains d’entre vous me dénigrent personnellement. On dit que je suis un cas rare, non représentatif, une mythomane, une femme qui devrait être traitée en psychiatrie plutôt qu’en urologie, une faiseuse de trouble qui provoque la panique dans la population. Pourquoi tirez-vous sur la messagère?

Bien sûr, mes interventions ont compliqué, alourdit et bouleversé votre pratique. Vous avez implanté plus de 80,000 bandelettes depuis 20 ans, trop souvent sans informer les femmes des effets indésirables potentiels de ce dispositif, alors celles-ci reviennent vers vous avec des inquiétudes et des questions.

De grâce, soyez patients et compréhensifs. Acceptez qu’un produit que vous avez posé a peut-être causé un problème que vous n’aviez pas envisagé. Soyez ouverts et curieux. Et si votre patiente s’inquiète, écoutez-la et rassurez-la même si vous êtes pressés, débordés et exaspérés par la situation.

Vous le savez mieux que moi, à travers le monde, le débat fait rage actuellement à propos de la pose et du retrait de bandelette. De plus en plus de médecins reconnaissent qu’on a sous-estimé les problèmes qu’elles peuvent entraîner. Admettez qu’en matière de détection et de prise en charge des problèmes, on est loin du consensus.

Faut-il bannir certains types de bandelettes? Comment différencier les douleurs qui sont liées aux bandelettes de celles qui ne le sont pas? Quand on retire une bandelette, comment faut-il procéder pour limiter les risques de séquelles permanentes? Avez-vous réellement acquis les compétences et l’expérience pour faire des retraits complets avec succès? S’il vous plait, soyez ouvert et collaboratif avec les médecins qui sont devenues des experts, peu importe leur provenance dans le monde.

Des conférences mondiales s’organisent présentement sur le sujet. Le Collège des médecins du Québec est lui-même en train de faire enquête sur la question et devrait produire des lignes directrices sous peu.

On m’a dit récemment que des membres de l’Association des urologues du Québec avaient infiltré notre groupe Facebook privé en utilisant de faux profils. Je déplore que vous ayez choisi cette avenue pour savoir ce que vivent les femmes de notre groupe. Je suis là pour vous informer si vous le voulez. Je ne demande pas mieux. Je vous tends la main. Mon but est identique au vôtre: aider les femmes à retrouver la santé.

Cynthia Gagné, l’Ameshée