Une collecte de fonds pour soutenir Elliott

Par Boris Chassagne | Initiative de journalisme local
Une collecte de fonds pour soutenir Elliott
Elliott est atteint du syndrome de Pitt-Hopkins et du syndrome de Lennox-gastau à la fois (Photo : courtoisie)

SOLIDARITÉ. Il y a des gens qui ont en eux des outils pour surmonter tous les obstacles. Et un cœur dont la bonté est contagieuse. C’est le cas de Marie-Eve Larose et de Stéphane Vincent, les parents de Elliott, âgé de huit ans et gravement malade.

Elliott et sa maman, Marie-Eve Larose

Elliott est atteint du syndrome de Pitt-Hopkins et du syndrome de Lennox-gastau à la fois. Il vit avec une atrophie cérébrale, des troubles respiratoires, une épilepsie pharmacorésistante, ainsi qu’une déficience intellectuelle sévère. Elliott ne parle pas, ne marche pas. Ses parents sont constamment à son chevet, déboursent des centaines de dollars en médicaments chaque mois, prennent de nombreux congés de leur travail. Ils donnent tout ce qu’ils ont.

La mère d’Elliott travaille comme cosméticienne à temps partiel. Même s’ils sont séparés, elle peut compter sur le soutien indéfectible du père d’Elliott, Stéphane Vincent, soudeur de profession. Ils ont tous deux la chance d’avoir des employeurs extrêmement empathiques. «C’est épouvantable comme on s’entend bien. Pour Elliott on est la meilleure équipe du monde», ajoute Mme Larose.

Mais la santé d’Elliott se dégrade. Il fait maintenant plus de 100 crises d’épilepsie par jour… Imaginez!

«En passant par les absences, les crises focales, les crises atoniques, ainsi que tonico-cloniques, explique Marie-Eve Larose. Là, c’est de pire en pire. Depuis cet été ça s’en va en descendant. Il a plus de mauvais jours que de bons jours.»

Son épilepsie compromet son espérance de vie. Il devient résistant à tous les médicaments qu’on lui prescrit. «Il tombe inconscient, il pleure», fait de très longues crises qui peuvent durer près de 30 minutes. Ses parents craignent qu’il finisse par en mourir. «On a peur de se lever un matin et qu’il ne soit plus là.»

Stéphane Vincent et Marie-Eve Larose ont la chance de pouvoir compter sur l’école Saint-Jacques de Shawinigan à laquelle ils envoient Elliott. Une école adaptée où il n’y a que cinq élèves par classe, tous polyhandicapés. «Tous les protocoles sont en place pour qu’on ne soit pas stressés quand on part travailler.»

Elliott et son papa, Stéphane Vincent

Les parents craignent de devoir réhospitaliser Elliott. «Dans pas long, on va avoir d’autres moments forts, je pense qu’on n’est pas mal rendus là »… Ce récit nous laisse sans mots. «Il n’y a aucun bon mot. Il est venu ici pour nous apprendre de quoi. Tout qu’on peut faire c’est de l’accompagner là-dedans, papa et moi.»

 

Elliott lui est d’un courage à toute épreuve. «Il ne connait rien d’autre.»

Un objectif de 25 000$

Leur amie Sandra Gagné a lancé une campagne de financement en ligne en leur nom et sans leur dire.

«J’ai décidé de faire cette collecte de fonds afin d’aider Marie-Eve. Ça faisait un bon bout de temps que je voulais faire ça, mais je suis tombée gravement malade. Là j’étais assez en forme. J’ai balancé ça dans l’Univers parce qu’ils sont vraiment épuisés. J’ai parti ça, mais je ne lui ai pas demandé la permission», avoue Mme Gagné.

Et Marie-Eve de dire: «On n’était tellement pas d’accord, on a été deux jours presque, à ne pas lui parler. C’est peut-être de l’orgueil mal placé? On déteste demander de l’aide. Sandra a décidé ça pour nous aider, pour m’aider à lâcher mon travail et avoir du temps avec lui.»

Ce qui prime aux yeux des parents d’Elliott, c’est de pouvoir acheter une minifourgonnette, vieille de moins de cinq ans, que la SAAQ pourra par la suite adapter afin de trimbaler Elliott entre la maison, l’école et l’hôpital. «On le fait pour Elliott. On en parle et ça grossit». Marie-Ève Larose acquiesce que Stéphane et elle ont bien besoin d’un coup de pouce.

Sandra Gagné, la coordonnatrice de la campagne GoFundMe, qui habite Nicolet croit que l’objectif de campagne de 25 000$ sera atteint.

«Les gens sont vraiment généreux et ont le cœur sur la main. Même si c’est un petit cinq, un petit 2$». Voir même une minivan?

La campagne prend fin le 18 mars 2021. Pour contribuer: https://gofund.me/bce7d3c6

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