Une vie de bonheur

Par superadmin

EXCLUSIF. La famille de Simon Taillefer et Heather Pateneaude a changé du tout au tout lorsqu’elle a appris que sa petite Monica était atteinte de la maladie incurable du Niemann-Pick de type C. Le couple a accepté de raconter son histoire pour la première fois à l’Hebdo du Saint-Maurice.

Après être tombés en amour à la fin du secondaire, Simon Taillefer et Heather Patenaude complètent leurs études et entreprennent leur vie de famille dans la région de Montréal. Lorsqu’elle tombe enceinte de la petite Monica, l’échographie présente les signes d’une maladie. Trisomie, fibrose kystique et mycrocéfalie sont des hypothèses soulevées par les médecins, mais aucun test n’est concluant.

Après avoir donné naissance à leur fille, qui passe quelques jours aux soins intensifs, le couple reçoit son congé d’hôpital. Une biopsie de peau est effectuée sur le bébé, dont les tests doivent révéler de six à huit semaines plus tard s’il est atteint du Niemann-Pick de type C, une maladie incurable. La suite des choses est loin d’être rose. «Lorsqu’on nous a appelés pour nous rencontrer, j’ai couru jusqu’au bureau du docteur et je me suis effondrée. Je sentais que c’était le Niemann-Pick de type C. Mon cœur est sorti de ma poitrine. Tu te fais dire de retourner chez toi, car ton enfant n’a pas beaucoup de temps à vivre, qu’il n’existe aucun traitement et que tu dois en prendre soin», s’est souvenue Heather Patenaude en pleurant.

Du jour au lendemain, la vie des Taillefer-Patenaude change du tout au tout. «Les médecins nous ont dit de ne même pas aller voir sur internet, que c’était une maladie très rare. C’est fou comme l’esprit humain essaie de se convaincre du positif. Ce n’est pas vrai que nous pouvions nous attendre à ça. Lorsque tu grandis, tu fais des plans pour le futur. Tu termines tes études et tu veux te marier, avoir une maison, un enfant, etc. Tout s’est effondré, nos plus belles nouvelles ont été détruites comme ça», a lancé Simon Taillefer.

Après avoir fait quelques recherches pour trouver les avancements faits par les experts sur cette maladie, le couple a décidé de se consacrer corps et âme à leur petite fille. «Tu ne sais pas combien de temps tu as devant toi. Ça va changer la manière dont tu vas vivre. Les docteurs nous ont dit qu’ils travaillaient sur un médicament et nous espérions qu’il soit au point le plus vite possible. Lorsque tu es tout en bas, c’est difficile de voir la lumière. Je crois que c’est à ce moment que nous nous sommes faits à l’idée qu’il n’y avait pas de solution. Nous avons décidé de vivre notre bonheur et prendre la vie au jour le jour», a raconté le père de Monica.

Une fête bien spéciale

Entre-temps, la famille déménage en Mauricie, car Simon souhaite pouvoir subvenir aux besoins des siens avec un salaire et ainsi permettre à sa conjointe de demeurer à la maison avec les enfants, un plan prévu depuis bien longtemps par le couple. Lors du baptême de Monica, plus de 150 parents et amis célèbrent son arrivée dans la famille. «Je crois qu’il y avait plus de monde qu’à nos noces. Ça a été une journée très spéciale dans mon cœur. Comme elle n’était pas supposée avoir de fête, nous en avons fait une grosse pour célébrer sa vie. Elle a dansé avec son père, car jamais elle n’allait avoir la chance de danser avec lui à ses noces. Plusieurs personnes nous ont aidés à faire cette journée juste pour elle. Ça a été très spécial et nous étions fiers de notre fille», a expliqué Heather.

Son foie étant plus gros que la moyenne, le couple s’assure de profiter de chaque moment. «Nous ne voyions pas de futur. Elle pouvait partir à n’importe quel moment. Tout ce que nous faisions était pour elle. Nous avons décidé de célébrer chaque mois qu’elle vivait. À un moment donné, elle a commencé à prendre du poids et c’était bon signe à nos yeux. Ça nous motivait. Un pédiatre, Dr. Chrétien, nous a dit que son foie était très malade. Elle n’a jamais eu le choix de survivre. Tout ce que nous disaient les docteurs était la façon dont elle allait mourir. La fin était la même», a laissé tomber Simon en larmes.

Un voyage à Disney à la deuxième page…

Un voyage à Disney !

La petite princesse guerrière, comme la surnommait ses parents, doit subir des ponctions pour retirer un liquide de son foie toutes les deux semaines. Devant l’incertitude qui guette leur fille, Simon et Heather décident de réaliser un de leurs rêves. «Monica ne souriait jamais. Nous l’appelions notre bébé sérieux. Un de nos rêves était d’aller à Disney World avec nos enfants. Nous avons pu y aller grâce à la Fondation A World of Dreams. Lorsqu’elle a vu Magic kingdom, elle a souri et n’a jamais arrêté par la suite. Elle était déguisée en princesse partout où elle allait. Lorsque tu as une nouvelle comme ça, ta vie de famille en prend un coup. Un voyage de la sorte te permet d’avoir de beaux souvenirs de famille, qui ne sont pas les médecins et les hôpitaux», a mentionné le professeur au High School Shawinigan.

Ce dernier se souvient d’un moment particulièrement touchant. «Nous sommes entrés dans une salle pour rencontrer les princesses. Les préposés ont fermé les portes derrière nous et ont laissé les gens sortir. Monica s’est retrouvée avec les princesses et ça a été un moment très spécial. Nous avons eu la chance de vivre ça en privé, sans avoir le jugement des autres».

Une leçon de vie

Un an après cette belle aventure au royaume de Mickey Mouse, Monica célèbre son deuxième anniversaire à la surprise de bien des spécialistes. Ses parents acceptent qu’on lui installe un tube naso-gastrique pour lui permettre de mieux s’alimenter. Elle prend du poids et semble se porter mieux, mais quelques mois avant son troisième anniversaire de naissance, elle quitte vers le ciel et devient un ange.

Tout au long de sa vie, Monica aura pu profiter de l’amour inconditionnel de ses parents. «Au début, je priais pour avoir plus de temps, par la suite pour avoir un an. Monica a été attachée à moi et a reçu plein d’amour de notre part. Lorsque je me suis posé la question «pourquoi moi?», je me suis dit qu’elle aurait pu se retrouver avec une famille irresponsable. Je suis contente qu’elle soit venue à moi. Ça a été un cadeau dans nos vies et elle a donné de meilleurs parents à sa sœur Bella. Elle a été un miracle qui a changé nos vies positivement», a souligné sa mère.

En l’espace de quelques mois, elle a été en mesure de changer la vie de son entourage. «Elle nous a apporté en 32 mois ce que quelqu’un prend une vie à apporter aux autres. Toute ta perception de la vie change, tout comme ta relation avec les autres. Je ne suis pas prêt à dire que cette histoire est négative, car elle nous a tellement donné. Ta vie change et tu apprends à vivre au jour le jour. Je crois que le pire moment de notre vie s’est déroulé du mieux qu’il pouvait. Nous voulons créer des choses spéciales en son nom», a ajouté son père.

Pour visiter le site de la Fondation internationale luttant contre la maladie du Niemann-Pick, cliquez ici.

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